[가정이 희망이다] 소아암 3명 중 2명은 경제적 지원 못받아

비급여 진료 많고 생활비 부담
민간 연계 공적지원 확대 시급

소아암 환자에 대한 경제적 지원은 과거에 비해 많이 늘었지만 아직 지원 대상이 전체 소아암 환자의 3분의 1에 머물러 있다.

13일 보건복지부에 따르면 ‘암환자 의료비 지원사업’은 의료급여 수급권자 중 만 18세 미만의 암환자와 의료급여 수급권자는 아니더라도 소득·재산조사에서 지원기준에 적합한 경우 만 18세가 될 때까지 진료비를 지원한다. 지원액은 그해 본인부담 진료비 중 백혈병은 최대 3000만원, 그 외는 2000만원까지다. 2002년 이 사업이 실시된 이후 지원대상과 지원액이 계속 확대돼 왔다.

그러나 이 같은 지원을 받는 소아암환자는 아직 전체의 33%에 불과해 지원을 받지 못하고 사각지대에 있는 환자가 많다. 게다가 진료비 지원으로 급한 불은 끈다고 해도 그 외에 필요한 돈이 많이 들어간다고 소아암 환자의 보호자 및 복지 관계들은 주장한다.

한국백혈병소아암협회의 서유경 부장은 “면역력이 약한 아이들을 데리고 병원을 오가는 데만도 교통비가 만만치 않다”면서 “특히 한부모가정은 간병에 매달리느라 직업을 갖기가 어려워 간병인이나 생활비 지원도 필요한 상황”이라고 말했다.

점점 비중이 커지는 비급여 진료비도 문제다. 지난해 국정감사에서 국회 보건복지위원회 소속 민주당 양승조 의원은 “비급여 비용이 법정 본인부담금의 3배에 달하는 수준이어서 치료비에 대한 환자 보호자들의 고통이 가중되고 있다”고 지적했다. 비급여 부담금은 전체 진료비의 20%를 넘는 것으로 추산된다.

미국은 진료비뿐만 아니라 생활비와 교통비 등 제반 경비를 각종 사회복지기금과 공보험인 메디케이드를 활용해 연방과 주 정부에서 지원한다. 일본도 건강보험에서 지급되지 않는 본인부담금을 면제 또는 지원하고 있다.

공적 지원의 확대와 함께 민간단체나 복지기관 등 민간영역의 지원도 늘어나고 있지만 이에 대한 통합적인 정보를 제공하고 연계해주는 시스템은 구축돼 있지 않다.

영유아통합지원센터 ‘시소와 그네’의 엄지은 사회복지사는 “도움이 필요한 사람이 자발적으로 지원을 요청하지 않으면 사례가 발굴되기 어렵고, 각 기관 간 연계도 원활하지는 않는 상황”이라면서 “어디서 도움을 받아야 할지 모른다면 일단 가까운 복지기관이나 주민센터의 문을 적극 두드리라”고 조언했다.

윤지희 기자