희귀병으로 피부 벗겨지는 中 소녀의 사연

피부가 계속해서 벗겨지는 희귀병을 앓는 중국 소녀 사연이 네티즌들을 안타깝게 하고 있다.

중국 허난(河南) 성 신양(信阳) 시에 사는 마 지에(7)는 ‘표피성수포박리증(Epidermolysis Bullosa·EB)’을 앓고 있다. 나비 날개처럼 상처가 나기 쉬워 ‘나비 병(Butterfly Disease)’이라고도 불린다.

‘나비 병’은 보통 유전으로 발생하지만, 지에는 고열로 어느날 갑자기 쓰러진 뒤 발병한 것으로 알려졌다.

지에의 상태는 매우 심각했다. 조금씩 생긴 물집이 몸 여기저기로 퍼지더니 전신 피부가 모두 벗겨졌다. 그의 부모가 휴지로 딸의 몸을 감쌌지만, 지에는 결국 병원으로 옮겨지고 말았다.

의료진은 지에의 몸에 돼지 피부를 이식하는 수술을 진행했다. 다행히 수술은 무사히 끝났으며, 현재 지에의 몸 3분의 1이 돼지 피부로 감싸진 상태다. 의료진은 지에의 면역 거부반응 여부를 지켜보는 중이다.

지에의 부모는 사실 양부모다. 애초 계획은 딸이 18살이 됐을 때 친부모에 대해 말하려 했지만, 그 시간이 점점 가까워지는 것을 느낀다. 이들은 친부모 존재를 알게 된 지에가 원래 자리로 돌아가겠다고 말한다면, 흔쾌히 놓아줄 생각이다. 세상 어디에서든 딸이 행복하면 된다는 게 이유다.

김동환 기자 [e-mail]
사진=중국 인민망 캡처