희귀병 앓는 17세 男 사연에 조언 건넨 서장훈 “너는 생명이 달린 문제잖아...”

서장훈이 희귀병 호모시스틴뇨증을 앓는 17세 아이에 진심 어린 조언을 건넸다.

지난 15일 방송된 KBS Joy ‘무엇이든 물어보살’에는 희귀병 호모시스틴뇨증을 앓는 17세 아들과 엄마가 의뢰인으로 등장했다.

이날 엄마는 “저학년 때까지는 식단을 잘 지키다가 아이가 점점 크면서 식이도 안 되고 특수 분유도 안 먹고, 약도 잘 안 먹는 게 고민이다”며 “식단을 지키지 않으면 수명이 짧아진다. 병을 알게 된 날 의사가 ‘발견 못 했으면 20살 전에 즉사했을 것’이라고 하더라”고 밝혔다.

앞서 호모시스틴뇨증은 몸에서 특정 단백질이 분해되지 못하고 그대로 혈관 등에 쌓여 각종 합병증을 유발하는 병으로 평균 수명이 40세로 알려졌다.

이어 엄마는 “특수 분유를 내가 먹어봤는데 시궁창에서 뜬 것 같은 냄새다. 코를 막아서 빨대로 먹어도 역해서 안 넘어간다. 아들은 하루에 한 끼 먹는다”며 “아무거나 먹고 싶은 걸로 먹는다. 요즘은 담배를 피워 학교에서 연락이 왔다”고 토로했다.

이에 아들은 “먹는 건 다 좋아한다. 사람인지라 일반식을 먹고 싶다는 생각이 자꾸 든다. 저도 걱정되고 두렵긴 한데 일반식 한 번 먹는다고 계속 아픈 건 아니지 않나”며 반문했다.

이를 들은 서장훈은 “선택의 문제다. 엄마를 사랑하지 않나. 절제하면서 식이요법을 하면서 오래 잘 살다가 가야 하지 않겠냐”며 “당장 아픈 게 아니라서 괜찮을 거라고 생각하지만 그걸 보는 엄마 마음은 타들어 간다"며 호소했다.

그러면서 “내가 은퇴하고 운동을 안 했더니 어느 날 TV에 나온 내 모습을 봤는데 이건 정말 아니구나 싶더라. 그런 마음에서 다이어트를 결심하고 1일1식을 한 거다. 그냥 좀 예쁘게 나오고 싶다는 목표로 밥을 참는 나도 있는데, 너는 생사가 걸린 문제다”며 “담배는 말도 안 되는 거다. 기가 막혀서 말도 안 나온다. 너는 무조건 끊어야 한다”고 강조했다.

강민선 온라인 뉴스 기자 mingtung@segye.com