서른살에 막 내린 '로렌조 오일'의 기적

불치병에 걸린 아들을 구하기 위해 애쓰는 부부의 실화를 그린 영화 ‘로렌조 오일’의 실제 주인공 로렌조 오돈이 지난달 30일 사망했다.

그의 부친 오거스토(75)에 따르면 로렌조는 자신의 30세 생일 다음날 미국 버지니아주 자택에서 과다 출혈을 일으킨 뒤 구급차가 도착하기 전 숨을 거뒀다.

로렌조는 6세가 되던 해 의사로부터 ‘부신백질이영양증(ALD)’ 판정과 함께 “2년밖에 살 수 없다”는 선고를 받았으나 끈질긴 생명력으로 30세까지 살았다. 그는 최근 음식물이 폐에 유입되는 사고를 겪은 이래 흡인성 폐렴에 시달려온 것으로 전해졌다. 그가 앓았던 ALD는 유전적 결함으로 인해 세포 속 긴사슬 지방산이 분해되지 않고 쌓이면서 뇌 손상을 일으켜 사망에 이르게 하는 희귀성 질환이다.

◇로렌조 오돈과 부모의 사연을 그린 영화 ‘로렌조 오일’과 작은 사진은 로렌조 오돈의 생전 모습.

오거스토는 “로렌조는 보지도 의사소통도 할 수 없었지만 그는 우리와 함께 있었다”면서 “그가 고통받지 않았다는 것이 중요하다”고 말했다.

오거스토는 로렌조의 유해를 수습해 2000년 숨진 아내 미카엘라와 함께 안장하고 그의 삶을 기념하기 위한 책을 쓸 계획이다.

이 부부는 아들 로렌조를 살리기 위해 헌신적인 노력을 기울인 끝에 올리브와 평지씨 기름을 섞은 치료약 ‘로렌조 오일’을 만들어 세계적으로 주목을 받았고, 1992년에는 이들의 사연이 영화로도 제작됐다.

신정훈 기자 [e-mail]