2025년 의료비 지원 대상 희귀질환 66개 증가한 1338개

올해 의료비가 지원되는 희귀질환은 1338개로 전년 대비 66개 늘었다. 희귀질환 의료비 지원을 위한 요건도 완화하는 등 국민 불편도 줄어든다.

서울 시내의 한 대학병원에서 한 환자가 의자에 앉아있다. 뉴시스

질병관리청은 2025년 ‘희귀질환자 의료비 지원사업’의 대상질환이 기존 1272개에서 66개가 추가된 1338개로 확대된다고 6일 밝혔다. 해당 질환의 의료비 지원 대상자는 요양급여 본인부담금 없이 진료를 받을 수 있어 경제적 부담이 완화될 것으로 기대된다.

희귀질환자 의료비 지원사업은 희귀질환 환자 및 가족의 과도한 의료비 부담을 경감하기 위해 희귀질환 산정특례 등록자 중 소득·재산 기준 등을 만족하는 저소득 건강보험가입자의 본인부담금 등을 지원하는 사업이다.

이를 위해 성인(기준 중위소득 120% 미만)과 소아(기준 중위소득 130% 미만) 희귀질환자 의료비 지원 기준을 연령과 상관없이 ‘기준 중위소득 140% 미만’으로 완화해 더 많은 희귀질환 환자와 가족에게 의료비 지원을 확대한다. 아울러 의료비 지원신청 시 질환명이 주상병으로 명시된 진단서만 인정했지만, 주·부상병 구분 없이 최종진단명으로 지원 가능하도록 개선하고, 건강보험공단 지사 방문으로만 신청이 가능했던 서면청구를 우편과 팩스까지 확대해 희귀질환 환자와 보호자의 지원신청 편의성도 강화했다고 질병청은 덧붙였다. 

질병관리청 지영미 청장은 “희귀질환자 의료비 지원 확대로 환자와 가족들에게 실질적인 도움이 되기를 기대한다”며 “앞으로도 국가관리대상 희귀질환을 지속적으로 발굴·지정해 지원 제도와 연계하고 보다 나은 치료 환경을 조성하기 위해 노력하겠다”고 밝혔다.

정재영 기자 [e-mail]